logo

A- A A+
  • Start
  • Actueel
  • Stichting PAL Kinderpalliatieve Expertise wordt Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg

Stichting PAL Kinderpalliatieve Expertise wordt Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg

Kenniscentrum kleinStichting Platform Palliatieve Zorg voor Kinderen in Nederland is in 2007 opgericht door een gedreven groep pioniers in de kinderpalliatieve zorg. De visie was toen dat als er zorgstructuren voor kinderpalliatieve zorg in Nederland zouden liggen en er een Kenniscentrum zou zijn, de stichting haar werk had gedaan. Deze fase is nu aangebroken.

Samen met de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) heeft de Stichting PAL de afgelopen anderhalf jaar gebouwd aan de contouren van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Dit in nauwe samenwerking met de patiënten-, beroeps- en brancheorganisaties uit de (medische, psychosociale en spirituele) kindzorg. Tijdens deze ontwikkeling zijn ook nauwe verbindingen met andere lopende, essentiële ontwikkelingen onderhouden, zoals de verweving van kinderpalliatieve zorg in het Medische Kindzorgsysteem (MKS).


Het fundament voor een kenniscentrum is in de afgelopen jaren door Stichting PAL Kinderpalliatieve Expertise, zoals de stichting heet sinds 2013, gelegd. Met de implementatie van een landelijke zorgstructuur van Kinder Comfort Teams - ontstaan uit het voorbeeld van het EmmaThuis team (AMC) - en regionale Netwerken Integrale Kindzorg (NIK), het implementeren van het Individueel Zorgplan Kinderpalliatieve Zorg en het verankeren van kinderpalliatieve zorg in opleiding en scholing, zijn stappen genomen om de kinderpalliatieve zorg in Nederland voor alle gezinnen met een ernstig ziek kind beschikbaar te stellen. En hoewel de schaarste enorm is, heeft juist de hoge mate aan betrokkenheid vanuit de werkvloer deze ontwikkelingen mogelijk gemaakt. Zonder de vele mensen die op de werkvloer staan en kinderen met een levensduurverkortende of levensbedreigende ziekte en hun gezin vaak vele jaren intensief en toegewijd verzorgen en begeleiden, was de kinderpalliatieve zorg in Nederland niet in zo’n korte tijd van de grond gekomen. Kinderpalliatieve zorg is op de kaart gezet en kent inmiddels ook haar verankering in beleid en bekostiging.

Op dit fundament bouwt Stichting PAL nu samen met de NVK en een team van bevlogen projectmedewerkers een ‘nieuw huis’ – het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Het Kenniscentrum heeft, anders dan de naam wellicht doet vermoeden, een breed takenpakket. Vanuit kind en gezin, de Kinder Comfort Teams en de NIK wordt kennis en ervaring uit de praktijk opgehaald. Van daaruit wordt geïnnoveerd, worden onderzoeken, scholingen, richtlijnen en beleid ontwikkeld. Daarnaast vinden ouders en kinderen hun aanspreekpunt voor vragen en consultatie via het Kenniscentrum. Ook gaat binnenkort het Artsensteunpunt Levenseinde Kinderen van start. Dit alles vanuit de visie op het recht van kwalitatief goede kinderpalliatieve zorg voor alle kinderen en gezinnen in Nederland.


Het huidige Landelijke Platform Kinderpalliatieve Zorg, dat Stichting PAL al die jaren in alle ontwikkelingen met kritisch advies en inspiratie terzijde heeft gestaan, gaat over in een Expertiseraad en een Patiëntenraad. Innoveren en ontwikkelen kan alleen als gezinnen en zorgverleners gehoord worden. Voor Stichting PAL en NVK is daarom het verbinden van wetenschap, kennis en praktijk van de kinderpalliatieve zorg de primaire doelstelling van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg moet zich ontwikkelen tot landelijke eenheid, waarin kind en gezin, kinderarts, onderzoekers en alle bij kinderpalliatieve zorg betrokken zorgverleners/disciplines uit de 1e, 2e en 3e lijn samenwerken.


Eind september zal Stichting PAL officieel overgaan naar Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Daarmee komt een einde aan de huidige Stichting PAL.
In de komende periode wordt via blogs regelmatig iedereen op de hoogte gehouden van ontwikkelingen.

Bron: www.kinderpalliatief.nl

 

Partners MKS programma

vvn     kz    nvk logo   pal    VASCA logo def    BINKZ
 

 

Copyright © MKSprogramma.