logo

A- A A+

Als ouders wil je er vooral zijn voor je kind

eva fotoEva Schmidt - Cnossen, moeder van een zorgintensieve zoon over het belang van MKS:

Als je de ouders bent van een zorgintensief kind, staat je wereld totaal op zijn kop. De zorg voor je kind moet dus goed zijn geregeld. Niet alleen in het ziekenhuis, maar ook daarbuiten. Dat is helaas niet vanzelfsprekend. Als ouder moet je veel zelf regelen en er hard aan trekken. Dat kost energie en tijd. Terwijl je als ouders er vooral moet zijn voor je kind. Een goede invoering en naleving van het Medische Kindzorgsysteem (MKS) is dus cruciaal.”

Aan het woord is Eva Schmidt - Cnossen. Zij en haar man zijn de trotse ouders van een zoon van 2,5 jaar oud. Hij is prematuur geboren. Na de geboorte kreeg hij meerdere hersenbloedingen. Daardoor heeft hij nu – voor de rest van zijn leven – een drain. Vanwege een auto-immuunziekte mag hij zo min mogelijk met andere mensen in aanraking komen. En dan zijn er nog serieuze eet- en drinkproblemen. “Na zijn geboorte was het ziekenhuis-in, ziekenhuis-uit. En ook nu nog kan hij de ene dag een goede dag hebben en de andere dag in het ziekenhuis liggen”, vertelt Eva.

Zorg thuis

Het is de ervaring van Eva dat de overgang van ziekenhuiszorg naar thuiszorg vaak niet goed is geregeld. “In het ziekenhuis is alles voor elkaar, maar zodra je weer thuis bent ontbreekt bij ons tot nu toe keer op keer de opvolging in de vorm van zorg thuis. Dat ervoeren we voor het eerst nadat onze zoon allerlei operaties had gehad. Hij hoefde alleen nog te leren drinken. Maar dat lukte in het ziekenhuis niet. In overleg is hij toen naar huis gegaan. We hadden kinderthuiszorg moeten krijgen, maar dat was niet geregeld. Daardoor zijn wij als ouders flink overbelast geraakt. We waren tien uur per dag bezig met voeden en hebben anderhalf jaar lang niet kunnen werken. Na veel strijd hebben we uiteindelijk thuiszorg gekregen, waardoor we één voeding niet meer zelf hoefden te doen. Dat gaf een beetje lucht.”

Gestreden

In 2015 kreeg het gezin alweer geen thuisondersteuning. “Ik heb er het hele jaar vrijwel fulltime voor moeten strijden om dat te regelen, tot aan de Tweede Kamer aan toe. We zijn de dupe geweest van de veranderingen in de zorg. Per 1 januari 2015 is de financiering van de zorg thuis namelijk geregeld via de gemeente (Jeugdwet) en de Zorgverzekeringswet. Maar de gemeente en de Zorgverzekering konden het niet eens worden over wie er moest betalen. Al die tijd – acht maanden – hebben wij geen thuiszorg gehad. Dat is wederom volledig ten koste gegaan van ons werk (en dus onze financiën) en ons sociale leven. We zitten thuis of in het ziekenhuis. Straks hopen we iets meer ruimte krijgen om ouders te zijn én om weer wat te werken. Want dit houden we emotioneel, relationeel en financieel niet veel langer vol.”

Heldere systematiek

Eva ziet het belang van het Medische Kindzorgsysteem (MKS) dan ook volledig in. “Het is een heldere systematiek om de zorg voor zieke kinderen beter te stroomlijnen. Dit door middel van vier duidelijke fasen, voor goede afstemming en overdracht tussen de diverse disciplines. Het mooie van het MKS is, dat er wordt gedacht vanuit de wensen en belangen van het kind en de ouders. En dat er oog is voor de thuissituatie. Daardoor staan het kind, de ouders en de zorgprofessionals meer naast elkaar, wat zorgt voor een gelijkwaardigheid bij bijvoorbeeld overleggen en het nemen van beslissingen.”

Goede invoering en uitvoering

Het systeem heeft beslist potentie, concludeert Eva. “Maar uit onze eigen ervaring kunnen we zeggen dat het MKS in 2015 nog onvoldoende is geland. Het verdient echt een snelle en goede invoering en uitvoering. Zodat alle mensen rondom het kind heen ernaar gaan handelen. Dat is belangrijk, want ik weet uit ervaring hoe belangrijk het is dat kind en ouders ook buiten het ziekenhuis dezelfde kwaliteit van zorg krijgen, zodat zij niet vastlopen, maar juist een zo normaal mogelijk leven kunnen leiden. Ik hoop echt dat het MKS een succes wordt, zodat situaties als de onze in de toekomst niet meer hoeven voor te komen.”

 

Partners MKS programma

vvn     kz    nvk logo   pal    VASCA logo def    BINKZ
 

 

Copyright © MKSprogramma.