logo

A- A A+
kind-en-beer1920x550.jpg

Zorgplan kinderpalliatieve zorg

Wat is het doel?

Het deelproject Zorgplan kinderpalliatieve zorg heeft tot doel te komen tot een Zorgplan dat bijdraagt aan een betere afstemming tussen iedereen die is betrokken bij de ontwikkeling en de zorg voor het zieke kind. Het Zorgplan moet resulteren in een betere kwaliteit van de kinderpalliatieve zorg. Het individuele ‘Zorgplan kinderpalliatieve zorg’ is ontwikkeld door Stichting PAL (kinderpalliatieve expertise) en de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), in samenwerking met ouders, patiëntvertegenwoordigers en zorgprofessionals.

Waarom is het Zorgplan ontwikkeld?

Tussen de 5.000 en 7.000 kinderen en hun gezinnen komen jaarlijks in aanmerking voor palliatieve zorg. Kinderpalliatieve zorg is de zorg voor kinderen met een levensduurverkortende of levensbedreigende ziekte en hun gezin, vanaf diagnose. Een steeds grotere groep kinderen krijgt deze zorg thuis. De overgang van het ziekenhuis naar de thuissituatie is complex en de palliatieve zorg voor het kind is intensief. Deze zorg is veelal medisch, verpleegkundig, psychosociaal en spiritueel van aard. In zulke situaties zijn er zorgverleners vanuit diverse disciplines betrokken.

Wat houdt het Zorgplan in?

Het individuele ‘Zorgplan kinderpalliatieve zorg’ ondersteunt ouders/verzorgers en zorgverleners bij de vroegtijdige planning en organisatie van de zorg aan het ernstig zieke kind en zijn gezin en in de overdracht van een ziek kind vanuit het ziekenhuis naar huis. In het Zorgplan is aandacht voor de wensen en de situatie van kind en gezin, behandeling van (te verwachten) symptomen, eventuele behandelingsbeperkingen en beslissingen rondom het levenseinde, zelfmanagement en afspraken over de organisatie en coördinatie van zorg en de zorgbehoefte van het kind en gezin. Een zakboekje dient als schrijfhulp bij het invullen van het Zorgplan. Dit zakboekje doorloopt het zorgplan stapsgewijs, met als leidraad de aanbevelingen vanuit de richtlijn Palliatieve Zorg voor Kinderen (NVK, versie 1.0, augustus 2013).

Deelnemers

Het project is gerealiseerd door een werkgroep, bestaande uit vertegenwoordigers van de kindergeneeskunde (NVK en academische ziekenhuizen), kinderverpleegkunde (V&VN Kinderverpleegkunde & Kwaliteitsgroep Kinderthuiszorgorganisaties Nederland), huisartsgeneeskunde (NHV), ouders- en patiëntvertegenwoordigers (VOKK en VKS) en het Emma Thuis Team (AMC).

De werkgroep stond onder leiding van:
• Prof. dr. Mr. Eduard Verhagen (kinderarts Beatrix Kinderziekenhuis/UMC Groningen (UMCG); voorzitter Richtlijn Palliatieve Zorg voor Kinderen, hoogleraar kinderpalliative zorg);
• Dr. Leontien Kremer (kinderarts Emma Kinderziekenhuis/AMC Amsterdam, voorzitter NVK commissie richtlijnen);
• Drs. Meggi Schuiling-Otten (directeur Stichting PAL Kinderpalliatieve Expertise).

De ontwikkeling van het individuele ‘Zorgplan kinderpalliatieve zorg’ vindt plaats in het kader van het ZonMw-programma ‘Implementatie Zorgmodule Palliatieve Zorg 1.0’. Als basis voor de ontwikkeling van het Zorgplan dienen de Richtlijn Palliatieve Zorg voor Kinderen, de Zorgmodule 1.0 en het Kwaliteitsmodel Intensieve Kindzorg. Dit deelproject vormt een onderdeel van de totale ontwikkeling van het Medische Kindzorgsysteem (MKS).

Dit deelproject vormt een onderdeel van de totale ontwikkeling van het MKS.

 




Partners MKS programma

vvn   vgvk   kz   bmks   nvk logo   pal   VASCA logo def

 

 

Copyright © MKSprogramma.